Χαρίτου Σοφία, Υποψήφια Διδάκτωρ, Επιστημονικός Συνεργάτης Εργαστήριο Προσαρμοσμένης Κινητικής Δραστηριότητας, ΤΕΦΑΑ, Πανεπιστήμιο Αθηνών
Η νοητική καθυστέρηση αποτελεί την πιο πολυμελετημένη, αλλά και ταυτόχρονα την πιο πολύπαθη διαταραχή. Πρόκειται για την πιο ανομοιογενή ομάδα ως προς την αιτιολογία, το δείκτη νοημοσύνης, την κοινωνική προσαρμογή, την ύπαρξη και άλλων συνοδών προβλημάτων κ.ο.κ.
Α. ΠΕΡΙΓΡΑΦΙΚΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ
1. ΟΡΙΣΜΟΣ
1.1. Εγχειρίδιο Αμερικάνικης Ένωσης Ψυχιάτρων
Τα διαγνωστικά κριτήρια για τη νοητική καθυστέρηση που χρησιμοποιεί το Εγχειρίδιο της Αμερικάνικης Ένωσης Ψυχιάτρων είναι (DSM IV):
Σημαντικά κάτω από το μέσο όρο νοητική ικανότητα: ένα δείκτη νοημοσύνης περίπου στο 70 ή πιο κάτω σε ένα παρεχόμενο ατομικό τεστ του δείκτη νοημοσύνης (για τα βρέφη, μία κλινική κρίση μίας σημαντικά κάτω από το μέσο όρο νοητικής λειτουργίας).
Συντρέχουσες δυσλειτουργίες ή αναπηρίες στην παρούσα προσαρμοστική ικανότητα (π.χ. η αποτελεσματικότητα ενός ατόμου στο να πετυχαίνει τα στάνταρ, που απαιτούνται για την ηλικία του/ της από την πολιτισμική ομάδα του/ της) σε τουλάχιστον δύο από τις ακόλουθες περιοχές: επικοινωνία, αυτοεξυπηρέτηση, ζωή μέσα στο σπίτι, κοινωνικές/ διαπροσωπικές δεξιότητες, χρήση των κοινοτικών πόρων, αυτό-καθοδήγηση, λειτουργικές ακαδημαϊκές δεξιότητες, εργασία, ψυχαγωγία, υγεία και ασφάλεια.
Η ηλικία έναρξης είναι πριν από τα 18 χρόνια.
1.2. Αμερικάνικος Σύνδεσμος Νοητικής Καθυστέρησης
Ένας ορισμός που έχει γίνει ευρύτερα αποδεκτός είναι ο ορισμός του Αμερικάνικου Συνδέσμου Νοητικής Καθυστέρησης (American Association on Mental Retardation, 1983): H νοητική καθυστέρηση αναφέρεται ως μία σημαντικά κάτω από το μέσο όρο γενική νοητική λειτουργία, που συνοδεύεται από ανεπάρκειες στην προσαρμοστική συμπεριφορά (αυτοεξυπηρέτηση, ζωή μέσα στο σπίτι, κοινωνικές δεξιότητες, αυτό-καθοδήγηση, λειτουργικές ακαδημαϊκές δεξιότητες, ψυχαγωγία, υγεία-ασφάλεια, χρήση κοινοτικών υπηρεσιών/ πόρων, εργασία, επικοινωνία) και εκδηλώνεται κατά τη διάρκεια της αναπτυξιακής περιόδου).
Για την καλύτερη κατανόηση του ορισμού χρειάζεται να αναλυθούν οι εξής τέσσερις (4) σημαντικές υποθέσεις:
1. Η έγκυρη εκτίμηση λαμβάνει υπόψη την πολιτιστική και γλωσσική διαφοροποίηση, όπως επίσης διαφορές στους παράγοντες επικοινωνίας και συμπεριφοράς.
2. Η ύπαρξη περιορισμών στις δεξιότητες προσαρμογής εμφανίζονται μέσα στο περιβάλλον της κοινωνίας ή κοινότητας, όταν συγκρίνονται με συνομηλίκους και αποτελούν τις ατομικές ανάγκες για υποστήριξη.
3. Οι συγκεκριμένοι προσαρμοστικοί περιορισμοί συνήθως συνυπάρχουν με ικανότητες σε άλλες προσαρμοστικές δεξιότητες ή άλλες προσωπικές δυνατότητες.
4. Με την κατάλληλη υποστήριξη σε ένα επαρκή χρονικό διάστημα η λειτουργική ζωή του ατόμου με νοητική καθυστέρηση θα βελτιωθεί.
Ο ορισμός αυτός αναθεωρήθηκε το 1992 από τους Luckasson et al.. Στην αναθεώρηση αυτή έχει δοθεί ιδιαίτερη βαρύτητα στις δυνατότητες του ατόμου, στο περιβάλλον στο οποίο ζει και εργάζεται και τέλος στο λειτουργικό επίπεδο, το οποίο επιτυγχάνεται μέσα σ’ αυτά τα περιβάλλοντα. Δε δίνεται ιδιαίτερη σημασία στο δείκτη νοημοσύνης και υποδιαιρείται σε ελαφρές και σοβαρές μειονεξίες κι όχι στις προηγούμενες πέντε (5) υποκατηγορίες. Αντ’ αυτών δομήθηκαν επίπεδα υποστήριξης:
α. Διαλειμματικό (όποτε χρειάζεται), β. Περιορισμένο (διαρκείας, αλλά χαμηλής έντασης με περιορισμένο αριθμό προσωπικού), γ. Εκτεταμένο, δ. Διάχυτο (για όλη του ζωή, όμως εμπλέκεται περισσότερο προσωπικό και υψηλής έντασης από το εκτεταμένο ή το περιορισμένο).
Θεωρείται, λοιπόν, η νοητική καθυστέρηση όχι σαν χαρακτηριστικό του ατόμου, αλλά σαν το προϊόν ανάμεσα στο άτομο και στη φύση, τις απαιτήσεις του περιβάλλοντος του ατόμου. Η νοητική καθυστέρηση θεωρείται ότι είναι μία προσωρινή κατάσταση κι όχι κάτι το μόνιμο. Δηλαδή, μπορεί να είναι η νοητική καθυστέρηση μία μεταβατική κατάσταση (Polloway, 1997).
Η αναθεώρηση αυτή του ορισμού της νοητικής καθυστέρησης μπορεί να βοηθήσει στην αποτελεσματικότερη ένταξη και προσαρμογή των ατόμων με νοητική καθυστέρηση στην κοινωνία, αφού απομακρύνει τις δυσκολίες από το ίδιο το άτομο και τις μεταθέτει στο περιβάλλον και κυρίως στο κοινωνικό πλαίσιο στο οποίο ζει και αλληλεπιδρά το συγκεκριμένο άτομο. Η αντιμετώπιση, όμως, αυτή εγείρει ουσιώδη ερωτήματα. Κανείς δεν αμφισβητεί ότι η νοητική καθυστέρηση οφείλει να είναι απλά ένα από τα χαρακτηριστικά του ατόμου κι όχι αυτό που θα προσδιορίζει όλη την ύπαρξή του, αλλά πως μπορεί να αποτελέσει μία μεταβατική κατάσταση. Και που μεταβαίνει το άτομο; Για ορισμένες περιπτώσεις νοητικής καθυστέρησης, όπως είναι αυτή από ψυχο-κοινωνικά που είναι αναστρέψιμη με κατάλληλη εφαρμογή προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης ή για ελαφρές περιπτώσεις τότε είναι δυνατόν η νοητική καθυστέρηση να αποτελέσει μία μεταβατική κατάσταση. Αλλά σε περιπτώσεις που η νοητική καθυστέρηση είναι βαρύτερης μορφής, ενώ ταυτόχρονα υπάρχουν συνοδά προβλήματα, ακόμα και με την καλύτερη υποστήριξη η νοητική καθυστέρηση δε μπορεί να είναι μία προσωρινή κατάσταση, αλλά μία μόνιμη η οποία όμως αντιμετωπίζεται με τον καλύτερο τρόπο και σεβόμενη πάντα τα δικαιώματα του ατόμου για πλήρη συμμετοχή κάθε ατόμου στη ζωή.
2. ΑΙΤΙΑ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗΣ
2.1. Προγεννητικά αίτια: 1. Κληρονομικοί παράγοντες, 2. Χρωμοσωμικές ανωμαλίες (σύνδρομο Down, σύνδρομο Klinefelter, σύνδρομο Turner), 3. Ασθένειες της εγκύου (λοιμώξεις, ερυθρά, ιλαρά, κοκ.), 4. Ανωμαλίες μεταβολισμού (PKU), 5. Ασυμβατότητα του Rh του αίματος της μητέρας με αυτό του εμβρύου, 6. Ανοξία, 7. Τραυματισμοί της εγκύου, 8. Κακή διατροφή, 9. Δηλητηριάσεις από μόλυβδο.
2.2. Περιγεννητικά αίτια: 1. Ανοξία, 2. Τραυματισμοί και αιμορραγία του εγκεφάλου, 3. Πρόωρη γέννηση.
2.3. Μεταγεννητικά αίτια: 1. Μολυσματικές ασθένειες, 2. Ατυχήματα, 3. Υψηλός πυρετός, 4. Μεταβολικές ανωμαλίες, 5. Ψυχοκοινωνικοί παράγοντες (ιδρυματο- ποίηση, στερημένο εκπαιδευτικό περιβάλλον, συναισθηματική αποστέρηση).
3. ΤΑΞΙΝΟΜΗΣΗ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗΣ
Η πιο διαδεδομένη μορφή ταξινόμησης της νοητικής καθυστέρησης είναι αυτή που χρησιμοποιεί το δείκτη νοημοσύνης. Δεδομένου ότι αφενός ο δείκτης νοημοσύνης αποτελεί ένα μόνο χαρακτηριστικό του ατόμου, αφετέρου από μόνος του δε βοηθάει το εκπαιδευτικό έργο, χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή στην ερμηνεία του για τις ικανότητες των νοητικά καθυστερημένων ατόμων. Παρόλα αυτά αποτελεί έναν τρόπο για μια προσπάθεια κατηγοριοποίησης του ανομοιογενούς αυτού πληθυσμού. Έτσι:
α. Ελαφρά νοητική καθυστέρηση Δ.Ν. 50-55 έως 70
β. Μέτρια νοητική καθυστέρηση Δ.Ν. 35-40 έως 50-55
γ. Σοβαρή νοητική καθυστέρηση Δ.Ν. 20-25 έως 35-40
δ. Βαριά νοητική καθυστέρηση Δ.Ν. κάτω από 20-25
ε. Απροσδιόριστη νοητική καθυστέρηση όταν υπάρχει ισχυρή υπόθε- ση για ύπαρξη νοητικής καθυστέρησης, αλλά η νοημοσύνη του ατόμου δε μπορεί να μετρηθεί με τα σταθμισμένα τεστ.
4. ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗ
Ελαφρά νοητική καθυστέρηση
Αποτελεί την πολυπληθέστερη ομάδα ανάμεσα στα άτομα με νοητική καθυστέρηση (85%). Μία από τις κυριότερες αιτίες είναι η κοινωνικο- πολιτισμική αποστέρηση, εξαιτίας του χαμηλού κοινωνικοοικονομικού επιπέδου της οικογένειας. (Παρασκευόπουλος, 1980, σελ.126) Μόνο ένα μικρό ποσοστό της ομάδας αυτής (10% - 20%) έχει αναγνωρισθεί ότι έχει οργανικές παθολογίες. Η διάγνωσή της σπάνια γίνεται στην προσχολική ηλικία, αν και φαίνονται τα παιδιά αυτά να παρουσιάζουν ήδη κάποιες δυσκολίες. Η είσοδός τους στο δημοτικό σχολείο σηματοδοτεί και την αναγνώρισή τους. Το ύψος και το βάρος τους δεν παρουσιάζει διαφορές από των φυσιολογικών ατόμων. Εντούτοις εξαιτίας της ύπαρξης περισσοτέρων νευρολογικών προβλημάτων η φυσική και η κινητική τους κατάσταση είναι λίγο πιο χαμηλή.
Μπορεί να παρουσιάσουν βλάβες στην ακοή, στην όραση ή και στον συντονισμό των κινήσεών τους, οι περιπτώσεις, όμως, αυτές δεν είναι πολύ συχνές.
Είναι πιθανόν να παρουσιάσουν ελαφρές διαταραχές του λόγου ή της ομιλίας. ‘‘Κατανοούν τα περισσότερα μαθήματα του δημοτικού σχολείου ή τουλάχιστον των περισσοτέρων τάξεων του δημοτικού’’ (Πολυχρονοπούλου, 1995, σελ.140).
Προσαρμόζονται κοινωνικά, έτσι που να μπορούν να είναι ανεξάρτητοι μέσα στην κοινωνία. Επιτυγχάνουν επαγγελματικές δεξιότητες, όμως μπορεί να χρειάζονται επίβλεψη και βοήθεια.
Μέτρια νοητική καθυστέρηση
Οφείλεται κυρίως σε βιολογικά αίτια, καθώς και σε ατυχήματα, τραυματισμούς ή μολυσματικές ασθένειες κατά την ενδομήτρια, την περιγεννητική, τη βρεφική ή και τη νηπιακή περίοδο. Έχουν εμφανή εξωτερικά χαρακτηριστικά (ύψος, βάρος, σωματική κατασκευή χαρακτηριστικά προσώπου) και η διάγνωση μπορεί να γίνει από τη βρεφική ή την πρώτη παιδική ηλικία. Αποτελεί το 10% του πληθυσμού των ατόμων με νοητική καθυστέρηση.
Εξαιτίας βλαβών ή διαταραχών στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα η κινητική τους ικανότητα είναι φτωχή και χαρακτηρίζεται από προβλήματα τόσο στην αδρή, όσο και στη λεπτή κινητικότητα. Παρουσιάζουν περισσότερα και σοβαρότερα προβλήματα στην ακοή, στην όραση, στο λόγο και στην ομιλία (προβλήματα άρθρωσης, φτωχό λεξιλόγιο, τηλεγραφικός λόγος, χαμηλό επίπεδο κατανόησης εννοιών, φτωχή ακουστική διάκριση, προβλήματα στη γραμματικο-συντακτική δομή κα.). Καταφέρνουν, παρόλα αυτά ‘‘να αποκτήσουν τις στοιχειώδεις σχολικές δεξιότητες, όπως ανάγνωση, γραφή απλών φράσεων ή μικρών κειμένων ή απλές αριθμητικές πράξεις.
Στον κοινωνικό τομέα μπορούν να επιτύχουν κάποιο βαθμό κοινωνικής υπευθυνότητας, ν’ αποκτήσουν δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης, να ντύνονται, να τρώνε κλπ., να προστατεύουν τον εαυτό τους από συνηθισμένους κινδύνους στο σπίτι, στο σχολείο κλπ., να προσαρμόζονται στις απαιτήσεις του σπιτιού ή της γειτονιάς, να σέβονται την περιουσία και τα δικαιώματα των άλλων, να συνεργάζονται.’’ (Πολυχρονοπούλου, 1995, 141)
Επαγγελματικά μπορούν να προσφέρουν δουλειά κάτω από επίβλεψη σε προστατευμένα εργαστήρια ή στην ανοικτή αγορά εργασίας.
Σοβαρή νοητική καθυστέρηση
Αποτελούν το 3% - 4% του πληθυσμού της νοητικής καθυστέρησης. Οφείλεται σχεδόν αποκλειστικά σε βιολογικά αίτια, δεν αποκλείονται, όμως, ατυχήματα ή ασθένειες κατά την προγεννητική, την περιγεννητική ή τη μεταγεννητική περίοδο.
Έχουν εμφανή εξωτερικά χαρακτηριστικά και συνήθως συνοδεύεται από σοβαρά προβλήματα, όπως εγκεφαλική παράλυση, απώλεια ακοής ή όρασης, συναισθηματικές διαταραχές. Η φυσική και η κινητική τους ανάπτυξη χαρακτηρίζεται από σοβαρότατα προβλήματα σε όλα τα επίπεδα.
Ο λόγος τους είναι πολύ στοιχειώδης και συνοδεύεται από προβλήματα άρθρωσης.
Μπορούν να ωφεληθούν μέχρι ενός περιορισμένου σημείου από τη διδασκαλία προ-ακαδημαϊκών αντικειμένων, όπως η οικειότητα με το αλφάβητο ή την απλή αρίθμηση.
Τα εκπαιδευτικά τους προγράμματα στοχεύουν ‘‘στην κοινωνική τους προσαρμογή σε ένα ελεγχόμενο περιβάλλον.’’ (Πολυχρονοπούλου, 1995, σελ.141)
Πολλές φορές έχουν ανάγκη από ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.
Βαριά νοητική καθυστέρηση
Είναι το 1% - 2% των ατόμων με νοητική καθυστέρηση. Οι περισσότεροι έχουν ένα διαγνωσμένο νευρολογικό πρόβλημα, που είναι υπεύθυνο για τη νοητική καθυστέρηση.
Η κινητική ανάπτυξη, η προσωπική φροντίδα και οι επικοινωνιακές τους δεξιότητες μπορούν να βελτιωθούν, αν τους δοθεί η απαραίτητη εκπαίδευση.
Τα εκπαιδευτικά τους, λοιπόν, προγράμματα, όπως και στη σοβαρή νοητική καθυστέρηση, στοχεύουν στην κοινωνική τους προσαρμογή σε ένα ελεγχόμενο περιβάλλον.
Απροσδιόριστη νοητική καθυστέρηση.
‘‘ Η διάγνωση της νοητικής καθυστέρησης ως απροσδιόριστη, θα πρέπει να χρησιμοποιείται, όταν υπάρχει μεγάλη πιθανότητα ύπαρξης νοητικής καθυστέρησης, αλλά το άτομο δε μπορεί να εξεταστεί επιτυχώς από τα σταθμισμένα τεστ νοημοσύνης. Αυτό μπορεί να συμβαίνει σε παιδιά, εφήβους και ενήλικες, που είναι ιδιαίτερα ανίκανοι ή μη συνεργάσιμοι, ώστε να εξεταστούν ή σε βρέφη, που υπάρχει κλινική κρίση σημαντικά χαμηλής νοητικής λειτουργίας, αλλά τα διαθέσιμα τεστ (π.χ. η κλίμακα Bayley για τη βρεφική ανάπτυξη, η κλίμακα Cattell για τη βρεφική νοημοσύνη κ.α.) δεν αποφέρουν μέτρηση της νοημοσύνης. Γενικά, όσο πιο μικρή είναι η ηλικία, τόσο πιο δύσκολο είναι να εκτιμηθεί η ύπαρξη νοητικής καθυστέρησης, εκτός από τις περιπτώσεις με βαριές αναπηρίες.’’ (DSM-IV, σελ.42)
Β. ΓΝΩΣΤΙΚΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ
Γενικά, η ανάπτυξη της νοητικής ηλικίας εκτείνεται και μετά την πάροδο των 20 χρόνων. Σε έρευνα των Fisher & Zeaman (1970) βρέθηκε ότι το μέγιστο επίτευγμα της νοητικής ηλικίας επιτεύχθηκε στα 25 χρόνια για τους σοβαρά και βαριά νοητικά καθυστερημένους και στα 35 χρόνια για τους μέτρια, τους ελαφρά και τους οριακά νοητικά καθυστερημένους. Τα ίδια ισχύουν και για το δείκτη νοημοσύνης, όπου μειώνεται μέχρι περίπου την ηλικία των 20 χρόνων και στη συνέχεια αυξάνεται ή σταθεροποιείται για κάποια χρονική περίοδο για τα επόμενα χρόνια (Westling, 1986). Οι Demain & Silverstein (1978) επανέλαβαν την έρευνα και κατέληξαν στα ίδια συμπεράσματα (Westling, 1986). Παρόλο, λοιπόν, που το επίπεδο νοητικής ωριμότητας δε φθάνει ποτέ το κανονικό, αυτό το μοντέλο της ανάπτυξης υποδεικνύει μία σχετικά εκτεταμένη περίοδο της γνωστικής ανάπτυξης.
Τα νοητικά καθυστερημένα άτομα ακολουθούν τα στάδια γνωστικής ανάπτυξης, όπως αυτά έχουν ορισθεί από τη θεωρία του Piaget. Πρωταρχική διαφορά μεταξύ φυσιολογικών και νοητικά καθυστερημένων παιδιών είναι ο αργότερος ρυθμός απόκτησης των σταδίων και η τάση της ανάπτυξης για σταθεροποίηση σε αντιστοιχία με τη σοβαρότητα της νοητικής καθυστέρησης.
Ο ρυθμός μετάβασης από το ένα στάδιο στο άλλο χαρακτηρίζεται από ουσιαστικές καθυστερήσεις, ανάλογα με τη σοβαρότητα της νοητικής καθυστέρησης. Η γνωστική, όμως, ανάπτυξη ακολουθεί τις περιστασιακές ταλαντώσεις και τις και τις περιόδους καθυστέρησης κατά τη διάρκεια των μεταβάσεων από το ένα στάδιο σκέψης στο άλλο με τρόπο ανάλογο με των φυσιολογικών παιδιών (Henley, 1980).
Ο Inhelder (1968) πρότεινε το εξής σταθερό σχήμα για τη γνωστικά ανάπτυξη των νοητικά καθυστερημένων ατόμων:
α. Η βαριά νοητική καθυστέρηση ενεργεί στο στάδιο της αισθησιοκινητικής νοημοσύνης,
β. Η μέτρια νοητική καθυστέρηση ενεργεί στο στάδιο της προενεργητικής νοημοσύνης,
γ. Η ελαφρά νοητική καθυστέρηση ενεργεί στο στάδιο των συγκεκριμένων λειτουργιών (Klein & Safford, 1977; Henley, 1980; Dougherty & Moran, 1986; MacCormick et al., 1990). Παρόλα αυτά η δόμηση της σκέψης δεν ακολουθεί αυστηρά το σταθερό σχήμα του Inhelder, ούτε το κάθε στάδιο σκέψης έχει τα ίδια ποιοτικά χαρακτηριστικά σε αντιστοιχία με αυτά των παιδιών χωρίς νοητικής καθυστέρηση.
Υπάρχει μία ακόμα προσέγγιση για τη γνωστική ανάπτυξη που στηρίζεται στη θεωρία επεξεργασίας των πληροφοριών. Οι Campione, Brown & Ferrara (1982) μελετώντας τη γνωστική ανάπτυξη των νοητικά καθυστερημένων ατόμων σύμφωνα με τη θεωρία της επεξεργασία πληροφοριών θεώρησαν τέσσερις (4) παράγοντες γενικούς και καθοριστικούς για την απόδοση σε νοητικές δεξιότητες. Οι παράγοντες αυτοί δεν είναι ανεξάρτητοι ή ξεχωριστοί. Αντίθετα, αλληλεπιδρούν σε κάθε περίσταση δύο ή και περισσότεροι παράγοντες. Έτσι:
1. Η εκτέλεση σε πολλές πολύπλοκες περιστάσεις είναι αλληλεπιδραστική. Επομένως, τα διαφορετικά εισερχόμενα ερεθίσματα πρέπει να επεξεργάζονται ικανοποιητικά. Μία βλάβη σε ένα σύστημα καθυστερεί την εισροή του επόμενου ερεθίσματος, ελαχιστοποιώντας έτσι τη συνεισφορά του δεύτερου. Αν ένα ή περισσότερα από τα στοιχεία της εκτέλεσης είναι κάπως αργά ή ανεπαρκή, τότε το όλο σύστημα υποφέρει. Έτσι, η ικανότητα με την οποία τα στοιχεία εκτελούνται, αναπαριστά μία πιθανή πηγή ατομικών διαφορών, όπου οι διαφορές που συνδέονται με σχετιζόμενες συγκεκριμένες διαδικασίες να μπορούν να έχουν ευρείες συνέπειες.
2. Σε ένα απλό επίπεδο η απόδοση σε μία περίσταση επηρεάζεται από το ποσό της γνώσης που ένα άτομο κατέχει γι’ αυτήν την περίσταση. Πιο ενδιαφέρον, βέβαια, είναι ο τρόπος με τον οποίο αυτή η γνώση επηρεάζει τα άλλα στοιχεία του συστήματος. Η γνωσιακή βάση περιλαμβάνει μία ποικιλία από διαδικασίες και στρατηγικές για την αντιμετώπιση αυτών των καταστάσεων - προβλημάτων και γνώση για αυτές τις στρατηγικές. Μία ερώτηση που θέτουν οι ερευνητές και χρειάζεται να ληφθεί υπόψη σε μελλοντικές έρευνες είναι αν μία ανεπαρκής γνωσιακή βάση είναι καλύτερα να θεωρηθεί ως μία αιτία φτωχής μάθησης, όσον αφορά στα νοητικά καθυστερημένα άτομα ή ως συνέπεια των φτωχών μαθησιακών δεξιοτήτων.
3. Παρόλο που αρκετή γνώση συμβαίνει τυχαία ή αυτόματα, πολλά πιο πολύπλοκα - στον τύπο του σχολείου - προβλήματα απαιτούν σχεδιασμό και δράση στην επεξεργασία τους, προκειμένου για μια θετική απόδοση. Θα φανεί κατά πόσο η φτωχή απόδοση των νοητικά καθυστερημένων ατόμων οφείλεται στην αποτυχία να εφαρμόσουν τις κατάλληλες στρατηγικές για τη συγκεκριμένη δεξιότητα.
4. Η γνώση για τη γνώση (μεταγνώση) και η ρύθμιση των γνωστικών δραστηριοτήτων (εκτελεστικός έλεγχος). Ο ρόλος του εκτελεστικό ελέγχου, η επιλογή, η ρύθμιση του χρόνου, η ακολουθία και η διαχείριση των γνωστικών δραστηριοτήτων σχετίζονται περισσότερο με τη θεωρητική προσέγγιση της επεξεργασίας των πληροφοριών.
Γνωστικές Δυσκολίες:
Τα άτομα με νοητική καθυστέρηση εξαιτίας της δυσλειτουργίας που διατρέχει το γνωστικό τους σύστημα αντιμετωπίζουν πολλές γνωστικές δυσκολίες, από τις οποίες κάποιες αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά με την εκπαίδευση, άλλες παραμένουν κυρίαρχες στον τρόπο με τον οποίο λειτουργεί η σκέψη τους και τη χαρακτηρίζουν:
Προσοχή: τα άτομα με νοητική καθυστέρηση παρουσιάζουν ελλείψεις στην προσοχή των κατάλληλων διαστάσεων (χρώμα, σχήμα, μέγεθος, θέση, βάρος) ενός συγκεκριμένου ερεθίσματος ή αντικειμένου (Westling, 1986). Αντίθετα από τα άτομα χωρίς νοητική καθυστέρηση, δυσκολεύονται να προσέξουν τις σωστές διαστάσεις των αντικειμένων, που θα τους προσφέρουν τα απαραίτητα στοιχεία για μία επιτυχή διάκριση ανάμεσά τους. Όσο πιο χαμηλός είναι ο δείκτης νοημοσύνης και η νοητική ηλικία, τόσο πιο δύσκολο είναι να μάθει να εκτελεί συμπεριφορά διάκρισης. Και όσο πιο μεγάλος είναι ο αριθμός των διαστάσεων, που πρέπει να προσέξει, τόσο πιο πολύ θα διαρκέσει η μάθηση αυτής της συμπεριφοράς.
Ταχύτητα επεξεργασίας των πληροφοριών: τα άτομα με νοητική καθυστέρηση χρειάζονται περισσότερο χρόνο για την αποκωδικοποίηση γνωστών πραγμάτων (Hunt, 1977) σε σχέση με τα μη νοητικά καθυστερημένα άτομα. Επιπλέον, ο χρόνος αντίδρασης αυξάνεται τόσο πιο πολύ, όσο αυξάνονται και τα ερεθίσματα που απαιτούν κωδικοποίηση.
Οργάνωση των πληροφοριών και χρήση της λογικής: τα άτομα με νοητική καθυστέρηση δυσκολεύονται σε μεγάλο βαθμό να οργανώσουν τις εισερχόμενες πληροφορίες στον εγκέφαλο τόσο καλά, όσο και τα μη καθυστερημένα άτομα. Βέβαια, μπορούν να μάθουν στρατηγικές οργάνωσης των πληροφοριών, αλλά και πάλι συναντούν δυσκολίες στη μεταβίβαση των στρατηγικών, που μαθαίνουν, σε νέες καταστάσεις κάνοντας δύσκολη τη γενίκευση στην επίλυση των προβλημάτων. Το ίδιο ισχύει και για τη χρήση της λογικής, αφού τα άτομα με νοητική καθυστέρηση δεν κάνουν χρήση της λογικής στην προσπάθειά τους να επιλύσουν προβλήματα (Westling, 1986).
Μνήμη - Εύρος μνήμης: διάφορες έρευνες έχουν δείξει ότι τα άτομα με νοητική καθυστέρηση παρουσιάζουν μειονεξίες σε διάφορες περιοχές της μνήμης. Κυριότερα, όμως, παρουσιάζονται ελλείψεις στη βραχυπρόθεσμη μνήμη και στη μετάβαση από τη βραχυπρόθεσμη στην πρωτογενή μνήμη. Μπορεί να έχουν τη δομική ακεραιότητα, που είναι απαραίτητη για τη βραχυπρόθεσμη μνήμη (υπό την έννοια της χωρητικότητας και της διάρκειας της εικόνας), αλλά μειονεκτούν στην ανάπτυξη των διαδικαστικών δεξιοτήτων προσοχής - αντίληψης, που αναμειγνύονται στην εξαγωγή πληροφοριών από το ερέθισμα (Pennington & Luszcz, 1975). Οι Borkowski, Peck & Damberg (1986) αναφέρουν ότι αυτές οι μειονεξίες στις διαδικασίες των νοητικά καθυστερημένων ατόμων είναι πιο πιθανόν να σχετίζονται με τη νοητική ηλικία, παρά με το δείκτη νοημοσύνης. Τα άτομα χωρίς νοητική καθυστέρηση χρησιμοποιούν στρατηγικές διαμεσολάβησης ή επεξεργασίας προκειμένου να ενισχύσουν την αποθήκευση και την ανάκληση πληροφοριών από τον εγκέφαλο. Τα άτομα με νοητική καθυστέρηση φαίνεται ότι δεν τα καταφέρνουν στη χρήση τέτοιων στρατηγικών, παρόλο που μπορούν να τις διδαχθούν. Το πρόβλημα, επομένως, δεν είναι τόσο στην ικανότητα της χρήσης μιας στρατηγικής, αλλά στην επιλογή της σωστής στρατηγικής (Westling, 1986). Τα άτομα με νοητική καθυστέρηση (κυρίως με ελαφρά νοητική καθυστέρηση) αποτυγχάνουν στις μνημονικές δεξιότητες σε όλες τις θεμελιώδεις μορφές ή αποτυγχάνουν να θυμηθούν, γιατί δεν ενεργούν κατάλληλα στην πληροφορία; Π.χ. συχνά εμφανίζονται να προσεγγίζουν τις μαθησιακές δεξιότητες παθητικά και δε φαίνονται να ενεργοποιούν κάποια στρατηγική. Η διαδικασία της εννοιολογικής σημασίας έχει κατηγορηθεί για την αποτυχία των ατόμων αυτών να θυμηθούν λέξεις και έννοιες. Δε δείχνουν να τοποθετούν τη γνώση για την επεξεργασία των πληροφοριών να εργάζεται ικανοποιητικά σε δεξιότητες μάθησης και μνήμης (Hoover & Wade, 1985). Όσον αφορά στο εύρο μνήμης, τα άτομα με νοητική καθυστέρηση αποτυγχάνουν στο να ομαδοποιούν τα εισερχόμενα στοιχεία. Το να αντιμετωπίζονται από κάποιο άτομο τρεις μονοψήφιοι αριθμοί ως ένας τριψήφιος οδηγεί στην αύξηση του περιεχομένου των πληροφοριών των ατομικών ομαδοποιήσεων και επειδή ο αριθμός των ομάδων περιορίζει τα περιεχόμενα της βραχυπρόθεσμης μνήμης, αυτή η ομαδοποίηση οδηγεί στην αύξηση της επανάκλησης. Παρόλα αυτά μπορούν να χρησιμοποιήσουν την ομαδοποίηση, αν τους δοθεί έτοιμη. Ο McMilan (1970) βρήκε ότι η ομαδοποίηση στοιχείων ήταν πιο ευεργετική στα μεγαλύτερα παιδιά με νοητική καθυστέρηση (12 χρ.) παρά στα μικρότερα (9 χρ.) (Campione, Brown & Ferrara, 1982).Τα παιδιά με νοητική καθυστέρηση όντως έχουν μικρότερο εύρος από τα μη νοητικά καθυστερημένα παιδιά και αυτές οι διαφορές στο εύρος μπορεί να εξηγούνται καλύτερα με τους όρους της ικανότητας με την οποία συμβαίνει η αναγνώριση των ερεθισμάτων και η ταξινόμησή τους.
Γνωσιακή βάση: τα άτομα με νοητική καθυστέρηση είναι λιγότερο πιθανό να χρησιμοποιήσουν πληροφορίες ακόμα και αν γνωρίζουν ότι τις έχουν. Δεν ανακαλούν κατηγορίες με τις οποίες ταξινομούν τις πληροφορίες, ούτε δίνουν στοιχεία για τον τρόπο οργάνωσης της ανάκλησης των πληροφοριών γύρω από αυτές τις κατηγορίες. Τίθενται ερωτήματα, όπως: 1) Γιατί ξέρουν λιγότερα; 2) Ποιοί είναι οι παράγοντες που περιορίζουν το ποσό της μάθησης; 3) Μήπως επεξεργάζονται πιο αργά της πληροφορίες; 4) Μήπως τους λείπουν στρατηγικές και ο έλεγχος αυτών, ώστε να αντεπεξέρθουν τους περιορισμούς; 5) Πώς η γνώση από μόνη της επηρεάζει την περαιτέρω μάθηση; Διαφορές στη γνώση προφανώς επηρεάζουν αυτά που μπορούν να μαθευτούν και είναι ιδιαίτερα σημαντικό να ερωτηθεί πόσο οι διακυμάνσεις στην απόδοση αποδίδονται στις γνωστικές διαφορές και πόσο η διακύμανση της απόδοσης παραμένει, αφού οι γνωστικές διαφορές είναι μερικές.
Μεταγνώση: γενικά οι μεταγνωστικές δεξιότητες είναι υψηλότερες σε παιδιά με νοητική ηλικία πέντε (5) χρόνια και περισσότερο. Το ερώτημα είναι: είναι η μεταγνώση μία προϋπόθεση για τη στρατηγική μεταβίβασης στα παιδιά με νοητική καθυστέρηση ή πιο γενικά είναι η μεταγνώση μία προϋπόθεση για τη νόηση και την κατανόηση; (Borkowski, Peck & Damberg, 1986).
Γ. ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΕΣ ΜΕΘΟΔΟΙ
1. Ανάλυση έργου: κατάτμηση της εργασίας σε μικρότερα στάδια που θα οδηγήσουν στον τελικό στόχο. Κάθε μικρό βήμα, που οδηγεί στον επιθυμητό στόχο συμπεριφοράς, πρέπει να κατακτηθεί από το παιδί πριν προχωρήσει στο επόμενο.
2. Μέθοδος της ακολουθίας: καταγραφή μιας ακολουθίας συμπεριφορών έτσι όπως πρέπει να συμβούν μέχρι να τελειώσει η εργασία. Η μέθοδος αυτή μας δίνει μια εικόνα αργής κίνησης της χρονικής ακολουθίας των δεξιοτήτων, π.χ. δεξιότητες αυτοβοήθειας ή δραστηριότητες με χρονική ακολουθία.
3. Μέθοδος της σχηματοποίησης: σχηματοποίηση των δραστηριοτήτων αρχίζοντας με μια κίνηση σε ‘‘αδρές’’ γραμμές που αποδίδει περίπου στο στόχο. Χρησιμοποιείται το υλικό με το οποίο παρουσιάζεται, για να διδαχθεί το άτομο να κάνει λεπτότερες κινήσεις μέχρι να πετύχει το στόχο, π.χ. πρόγραμμα δεξιοτήτων λεπτής κινητικότητας.
4. Μέθοδος της βαθμιαίας απόσβεσης του οπτικού ερεθίσματος: συστηματική μείωση της έντασης των οπτικών ερεθισμάτων.
5. Μέθοδος της αλάνθαστης διάκρισης: χρησιμοποιείται για τη μάθηση λεπτών διακρίσεων, μέσω ενός προγράμματος που στοχεύει στο να μειωθούν οι πιθανότητες για λάθη όσο το δυνατόν περισσότερο, π.χ. αυξάνεται ο αριθμός των αντικειμένων από τα οποία θα πρέπει να διαλέξει ο μαθητής,
Όλα τα προγράμματα εκπαίδευσης σε όποιους τομείς κι αν αναφέρονται, όποιους στόχους κι αν έχουν θέσει οφείλουν να στηρίζονται στο εξατομικευμένο πρόγραμμα εκπαίδευσης που περιλαμβάνει τις εξής προϋποθέσεις:
επίπεδο αξιολόγησης κατά της αξιολόγηση,
ετήσιοι στόχοι (μακροπρόθεσμοι) και βραχυπρόθεσμοι στόχοι,
ειδική εκπαίδευση και σχετιζόμενες υπηρεσίες,
ημερομηνία έναρξης και διάρκειας των υπηρεσιών,
αξιολόγηση των διαδικασιών μέτρησης των συμπεριφορών σε μία τουλάχιστον ετήσια βάση.
Δ. ΦΥΣΙΚΑ ΚΑΙ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ
1. Χαμηλή φυσική κατάσταση, η οποία είναι αποτέλεσμα της περιορισμένης κινητικότητας. Υπάρχει χαμηλότερη ηλικία έναρξης της γήρανσης σε αυτά τα άτομα (55 χρονών) και έχουν υψηλότερη συχνότητα θανάτου (1,7 φορές για τα άτομα με ελαφρά, μέτρια νοητική καθυστέρηση και 4,1 για αυτά με σοβαρή νοητική καθυστέρηση). Η ανέλιξη των φυσικών ικανοτήτων στα άτομα με νοητική καθυστέρηση είναι ταχύτερη από το γενικό πληθυσμό (Pitteti & Campbell, 1990). Αυτό οφείλεται κυρίως σε καρδιαγγειακές διαταραχές, οι οποίες συνδέονται ξεκάθαρα με καθιστική ζωή.
2. Αποκλίσεις στη στάση του κορμού: πολύ συχνό φαινόμενο είναι και οι διάφορες αποκλίσεις της σπονδυλικής στήλης (σκολίωση, λόρδωση, κύφωση).
3. Υπερευκαμψία: οι αρθρώσεις είναι ασυνήθιστα εύκαμπτες και ιδίως αυτές των ισχίων και των κάτω άκρων, με αποτέλεσμα να τραυματίζονται πολύ εύκολα και να προκαλούν έλλειψη ισορροπίας (κουτσούκη, 1997).
4. Παχυσαρκία: συνδέεται με καρδιακές παθήσεις, διαβήτης, υψηλά επίπεδα χοληστερίνης, μειωμένη HDL, υψηλή LDL-C, υπέρταση (Rimmer, Braddock & Fujiura, 1994).
5. Μικρή μυϊκή δύναμη: οφείλονται σε προβλήματα μεταβολισμού, αλλά και σε έλλειψη επαρκούς φυσικής δραστηριότητας και εξάσκησης (Κουτσούκη, 1997).
6. Προβλήματα νευρομυϊκής συναρμογής: που οφείλονται σε διαταραχές των κινητικών εγκεφαλικών κέντρων και των κέντρων κινητικού ελέγχου.
7. Ατελή κινητικά πρότυπα: η νευρομυϊκή ωρίμανση είναι πιο αργή στα παιδιά με νοητική καθυστέρηση. Αυτό σε συνδυασμό με τις περιορισμένες κινητικές εμπειρίες, που έχουν τα παιδιά αυτά, το αποτέλεσμα είναι τα κινητικά τους πρότυπα να τελειοποιούνται αργά ή να μην τελειοποιούνται ποτέ (Κουτσούκη, 1997).
8. Δυσκολίες συντονισμού χεριού-ματιού, ματιού-ποδιού: επηρεάζεται από την ωρίμανση της οπτικής συσκευής, αλλά και από τις γνωστικές στρατηγικές που αναπτύσσει για να επιτύχει μεγαλύτερη ακρίβεια στην κίνησή του (Κουτσούκη, 1997).
9. Δυσκολίες ισορροπίας του σώματος: το άτομο με νοητική καθυστέρηση αντιμετωπίζει προβλήματα στη μετάδοση των ερεθισμάτων-πληροφοριών από την ευσταχιανή σάλπιγγα (όργανο στο εσωτερικό ους που ευθύνεται για τη διατήρηση της ισορροπίας) στα κινητικά κέντρα του εγκεφάλου, καθώς και ανεπάρκεια που εμφανίζει η αντιληπτική του ικανότητα και η ικανότητά του για αφομοίωση των ερεθισμάτων-πληροφοριών (Κουτσούκη, 1997).
10. Αντίληψη του σώματος, αυτοεικόνα: Το άτομο με νοητική καθυστέρηση έχει σοβαρό πρόβλημα αυτοεικόνας και αυτοαντίληψης του σώματός του μέσα στο χώρο. Γι΄αυτό το λόγο δε μπορεί να εκτιμήσει τη θέση των άλλων σωμάτων σε σχέση με τη δική του. Η γνώση του για την πλευρικότητα των σωμάτων περιορίζεται στη γνώση του δικού του σώματος (στην καλύτερη περίπτωση).
Έρευνα των Rarick & Francis (1959) σε 284 παιδιά με νοητική καθυστέρηση, με Δ.Ν.: 50-90 και ηλικία: 7,5 χρ.-14,5 χρ. Κατέληξε στα εξής συμπεράσματα:
ως προς τη δύναμη ανάμεσα στα δύο φύλα ακολουθείται περίπου το ίδιο πρότυπο με τα ‘‘φυσιολογικά’’ παιδιά, αν και σε χαμηλότερα επίπεδα.
ως προς τις ρίψεις και το οριζόντιο άλμα ακολουθούνται τα ίδια πρότυπα με τα ‘‘φυσιολογικά’’ παιδιά, αν και σε χαμηλότερα επίπεδα. Στο άλμα από στάση παρατηρούνται μεγάλες διαφορές σε σχέση με τα ‘‘φυσιολογικά’’ παιδιά.
στο δρόμο ταχύτητας, ισορροπία και ευκινησία παρατηρούνται τα ίδια πρότυπα ανάπτυξης.
Γενικά τα παιδιά με νοητική καθυστέρηση βρίσκονται τέσσερα (4) χρόνια πίσω από τις χρονολογικές νόρμες των παιδιών χωρίς νοητική καθυστέρηση. Αυτή η χρονική καθυστέρηση αύξανε το ποσοστό της σε κάθε επόμενο αναπτυξιακό χρονολογικό επίπεδο. Παρόλα αυτά η κινητική ανάπτυξη ακολουθούσε τον πρότυπο ανάπτυξης των ‘‘φυσιολογικών’’ παιδιών.
Ε. ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΩΝ ΦΥΣΙΚΩΝ ΚΑΙ ΚΙΝΗΤΙΚΩΝ ΔΥΣΚΟΛΙΩΝ
Απαραίτητη είναι η συμμετοχή των ατόμων με νοητική καθυστέρηση σε προγράμματα ειδικής κινητικής αγωγής, καθώς και σε προγράμματα που ωθούν τα άτομα στην κίνηση (προγράμματα αναψυχής, άθλησης για όλους). Αυτά τα προγράμματα οφείλουν να λαμβάνουν υπόψη τους όλα τα φυσικά και κινητικά χαρακτηριστικά των ατόμων με νοητική καθυστέρηση. Συντάσσεται εξατομικευμένο πρόγραμμα που εφαρμόζεται σε ανάλογους χώρους. Η κινητικότητα είναι σημαντική για τους τομείς της αυτοεξυπηρέτησης, της μετακίνησης, κοινωνικών δεξιοτήτων. Η φυσική ευεξία και η καλή φυσική κατάσταση πρέπει να αποτελεί σημαντικό στοιχείο στην εκπαίδευσή τους, γιατί συνδέονται με τις λειτουργικές εργασιακές ανάγκες, την κινητικότητα για αυτοεξυπηρέτηση. Ιδιαίτερα όσο αυξάνει η σοβαρότητα της νοητικής καθυστέρησης, αυξάνει και η ανάγκη για εκπαίδευση φυσικής κατάστασης, καθώς συνδέεται άμεσα με βασικές δεξιότητες μετακίνησης και ελέγχου της λεπτής κινητικότητας (Rintala, 1998).
Ζ. ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΗ ΖΩΗ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗ
Η σεξουαλική ζωή των ατόμων με νοητική καθυστέρηση συνδέεται με προκαταλήψεις και μύθους. Τους αποδίδεται, είτε υποσεξουαλικότητα, είτε διαστροφή στις σεξουαλικές τους επιθυμίες (επιδειξιμανία, σεξουαλική επίθεση κ.α.). Η αλήθεια όμως απέχει από αυτές τις εικόνες. Οι έφηβοι με νοητικά καθυστέρηση όχι μόνο δεν είναι επιθετικοί, αλλά αντίθετα είναι παθητικοί κι αυτό που επιζητούν είναι η επαφή με το αντίθετο φύλο. Η σεξουαλική ζωή των ατόμων με νοητική καθυστέρηση εμπλέκει κυρίως ζητήματα κοινωνικής, ψυχολογικής και εκπαιδευτικής υφής.
Τα ζητήματα που συνήθως αναπτύσσονται είναι:
Βίωση του σώματος και των φυσιολογικών λειτουργιών: έρευνα των Mercier & Delville (1994) σε είκοσι (20) άτομα με ελαφρά και μέτρια νοητική καθυστέρηση έδειξε ότι τα άτομα αυτά έχουν άγνοια για την εικόνα του σώματός τους, αλλά και τις φυσιολογικές λειτουργίες που αυτό επιτελεί. Η άγνοια αυτή δεν οφείλεται μόνο στις γνωστικές δυσκολίες, αλλά επιπροσθέτως στην ελλιπή πληροφόρηση και στην ελλιπή εκπαίδευση από γονείς, γιατρούς, εκπαιδευτές. Γενικά, οι όροι που έχουν σχέση με τη σεξουαλικότητα καλύπτονται από ένα πέπλο σιωπής και συνενοχής , αφήνοντας τα άτομα με νοητικά καθυστέρηση σε πλήρη σύγχυση. Η άγνοια και η σύγχυση αυτή είναι ανάλογη του δείκτη νοημοσύνης. Σε συμβούλους οικογενειακού προγραμματισμού εμφανίζονται αυτά τα άτομα για αντισύλληψη, ενώ δε γνωρίζουν τίποτα για τις σεξουαλικές σχέσεις, τη διαδικασία σύλληψης ή την ανατομία. Οι άνδρες φανερώνονται να είναι καλύτερα και περισσότερο ενημερωμένοι από τις γυναίκες. Σ’ αυτό το σημείο φανερώνεται άρρητα ο ρόλος που έχει θέσει η κοινωνία για το δικαίωμα της γυναίκας στη γνώση της σεξουαλικότητας.
Αυνανισμός - αυτοϊκανοποίηση: αποτελεί μία απαγορευμένη δραστηριότητα που επισύρει ποινές, τιμωρίες και μύθους. Όμως, ο αυνανισμός αποτελεί μία γνωριμία με το σώμα και αποτελεί φυσιολογική πορεία προς τη σεξουαλική ολοκλήρωση. Για τα περισσότερα από τα άτομα με νοητική καθυστέρηση αποτελεί και τη μόνη σεξουαλική λειτουργία. Περιλαμβάνει μία σειρά από δραστηριότητες προς εκμάθηση (χώρος, κανόνες υγιεινής, χρόνος).
Σεξουαλικές σχέσεις: Σε έρευνα του Νιτσόπουλου (1993) βρέθηκε ότι α) μόνο το 3% των γονέων επικροτούν τη σύναψη σεξουαλικών σχέσεων. Αρνούνται, λοιπόν, οι γονείς στα παιδιά τους την ολοκλήρωση των σεξουαλικών τους σχέσεων καταδικάζοντάς τα έτσι στη μονοσεξουαλικότητα του αυνανισμού, β) για να μην εγείρουν σεξουαλικές επιθυμίες για τα παιδιά τους τα ντύνουν με άκομψο τρόπο, γ) δε συμφωνούν με τη λύση του οίκου ανοχής το μεγαλύτερο ποσοστό των γονέων, αν και τελικά υιοθετείται σε υψηλότερα ποσοστά, δ) όσοι από τους γονείς συμφωνούν με την ολοκλήρωση των σεξουαλικών σχέσεων πρόκειται για άνδρες που έχουν αγόρια με νοητική καθυστέρηση. Σε ανάλογη έρευνα των Grunewald & Liner (1981) αποδείχτηκε ότι τα άτομα με νοητική καθυστέρηση μοιάζουν να έχουν λίγο ή καθόλου σεξουαλικές σχέσεις. Έχουν το φόβο της σεξουαλικής επαφής ή σκέφτονται ότι οι σεξουαλικές σχέσεις είναι απαγορευμένες. Αυτό που κυρίως επιζητούν είναι η θαλπωρή και το αγκάλιασμα. Παρόλα αυτά είναι παρούσα η βλέψη στη ζωή των ατόμων με νοητική καθυστέρηση ή στα ζευγάρια από άτομα με νοητική καθυστέρηση σε μια ενεργή σεξουαλική ζωή. Αυτή η βλέψη εκφράζεται περισσότερο από τους άνδρες από ότι στις γυναίκες (Mercier & Delville, ).
Γάμος: Ο Νιτσόπουλος (1991) αναφέρει ότι το 8% των γονέων συμφωνούν με τη σύναψη γάμου κι αυτοί κάτω από πολύ περιοριστικούς όρους. Όλοι πάντως συγκλίνουν στην αποτυχία του γάμου. Η φιλοδοξία για συζυγική ζωή είναι παρούσα και στα άτομα με μέτρια νοητική καθυστέρηση. Πρωτεύοντας λόγος είναι η εγκατάλειψη της προηγούμενης κοινωνικής τους απομόνωσης. Ο Edgerton (1967) αναφέρει ότι ο γάμος είναι μια ένδειξη κανονικότητας και δίνει μία θέση ελεύθερου ανθρώπου μέσα στην κοινότητα.
Για παντρευτούν τα άτομα με νοητική καθυστέρηση απαιτούνται κάποιες προϋποθέσεις που συνοψίζονται στους εξής:
1) άσκηση επαγγέλματος (απαραίτητη για τη συντήρηση της οικογένειας),
2) σεξουαλική διαπαιδαγώγηση,
3) εκπαίδευση γύρω από κοινωνικά-πολιτικά φαινόμενα, σχέσεις μεταξύ των ανθρώπων,
4) εκπαίδευση για την αντιμετώπιση καθημερινών προβλημάτων,
5) διαφώτιση της κοινής γνώμης για την εικόνα των ατόμων με νοητική καθυστέρηση και των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν.
Τεκνοποίηση: συνήθως στα άτομα με νοητική καθυστέρηση δεν επιτρέπεται να τεκνοποιήσουν, αν και θεωρείται αναφαίρετο δικαίωμά τους. Οι λόγοι της απαγόρευσης αυτής επικεντρώνονται στην πιθανότητα ύπαρξης κληρονομικότητας της νοητικής καθυστέρησης, στην αδυναμία φροντίδας του παιδιού από τα άτομα αυτά, καθώς και στην αδυναμία ανάληψης ευθυνών. Χρειάζεται, επομένως, συνεχή στήριξη από συμβουλευτικές και υποστηρικτικές υπηρεσίες.
Στείρωση: θεωρείται η απαραίτητη προϋπόθεση για να επιτραπούν από τους γονείς η σύναψη σεξουαλικών σχέσεων. Θεωρείται η πιο ενδεδειγμένη λύση αντισύλληψης και σε μεγάλο ποσοστό γίνεται κρυφά από τα ίδια τα άτομα.
Αυτόνομη διαβίωση: τρομοκρατούνται οι γονείς στην ιδέα ότι τα παιδιά τους μπορεί να αιτήσουν αυτόνομη διαβίωση. Ο φόβος αυτός συνδέεται με τη δυνατότητα σύναψης σεξουαλικών σχέσεων ή και γάμου. Το ερώτημα που διατυπώνεται σ’ αυτό το θέμα είναι η κατάληξη των ατόμων με νοητική καθυστέρηση όταν οι γονείς γεράσουν και πεθάνουν, ενώ τα άτομα αυτά δεν έχουν μάθει να αυτοεξυπηρετούνται ή να ζουν αυτόνομα.
Σεξουαλική κακοποίηση: τα άτομα με νοητική καθυστέρηση πέφτουν συχνά θύματα σεξουαλικής κακοποίησης συχνότερα από συγγενικά πρόσωπα. Οι γονείς προσπαθούν να τα προστατεύσουν ντύνοντάς τα άχαρα, ενώ θα έπρεπε να τα εκπαιδεύουν πάνω σε θέματα σεξουαλικότητας και στα δικαιώματά τους στο σώμα τους.
Τι μπορεί, λοιπόν, να γίνει; Λύση αποτελεί η συμβουλευτική γονέων για τη φύση και τα προβλήματα της σεξουαλικής ζωής των παιδιών τους. Απαιτείται να τους παρασχεθεί στήριξη για την αντιμετώπιση των αλλαγών στη σεξουαλικότητα των παιδιών τους, αλλά και να εκπαιδευθούν ώστε να εκπαιδεύσουν οι ίδιοι τα παιδιά τους. Η συμβουλευτική αυτή στήριξη οφείλει να έχει ως σκοπό την άρση των προκαταλήψεων και την αλλαγή των στάσεων των γονέων απέναντι στα φλέγοντα αυτά ζητήματα.
Η. ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ
Η εργασία για τα άτομα με νοητική καθυστέρηση είναι πολύ σημαντική και αποτελεί βασικό δικαίωμά τους. Μέσα από την εργασία αποκτούν αυτοσεβασμό και αυτοεκτίμηση, ενώ τους δίνεται η δυνατότητα να έχουν πρόσβαση σε καταναλωτικά, κοινωνικά ή πολιτισμικά αγαθά. Πρόκειται για ένα μέσο αυτονομίας, ενώ ταυτόχρονα έχει θεραπευτική αξία, καθώς αξιοποιεί τις υπολειμματικές δεξιότητες και ικανότητές τους. Η επαγγελματική εκπαίδευση ατόμων με νοητική καθυστέρηση πρέπει να αποτελεί βασικό κομμάτι του αναλυτικού προγράμματος όλης της εκπαίδευσής τους. Σύμφωνα με την Πολυχρονοπούλου (1996) περιλαμβάνει: α) την επαγγελματική εκπαίδευση, β) ειδικούς τομείς επαγγελματικής εκπαίδευσης:
1. αυτονομία, δηλαδή, δεξιότητες για να φροντίζει τον εαυτό του χωρίς τη βοήθεια της οικογένειάς του (υγιεινή του σώματος, γενική εμφάνιση, πρώτες βοήθειες, χρησιμοποίηση των μέσων μεταφοράς),
2. κοινωνικές δεξιότητες, δηλαδή, δεξιότητες που θα επιτρέψουν στο άτομο να συμμετέχει σε ομαδικές δραστηριότητες (συμπεριφορά, πειθαρχία, ανοχή, κοινωνική προσαρμογή),
3. τεχνικές επαγγελματικές δεξιότητες (βασικές συνήθειες εργασίας, εκμάθηση επαγγελματικών δεξιοτήτων),
4. πρακτικές σχολικές γνώσεις,
5. προγραμματισμός ελεύθερου χρόνου.
Ένα πρόγραμμα επαγγελματικής εκπαίδευσης ατόμων με νοητική καθυστέρηση, σύμφωνα με την Πολυχρονοπούλου (1996) περιλαμβάνει έξι στάδια:
1. Εκτίμηση της ζήτησης επαγγελμάτων στην αγορά εργασίας.
2. Αρχική αξιολόγηση των ικανοτήτων και των ανεπαρκειών του ατόμου.
3. Επαγγελματικός προσανατολισμός (στάδιο προεπαγγελματικής εκπαίδευσης, όπου γίνεται το ταίριασμα των ικανοτήτων του εκπαιδευόμενου με το είδος επαγγέλματος που του αρέσει.
4. Εκπαίδευση σε ένα επάγγελμα, όπου αποτελείται από μαθητεία μέσα στη σχολή, πρακτικές σχολικές γνώσεις για τη στήριξη της επαγγελματικής εκπαίδευσης, έμφαση σε κοινωνικές δεξιότητες και δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, ευαισθητοποίηση των εργοδοτών και της κοινότητας, μαθητεία στον ανοικτό χώρο εργασίας.
5. Επαγγελματική τοποθέτηση μετά τη λήξη των σπουδών.
6. Συμβουλευτική και υποστήριξη μετά την επαγγελματική τοποθέτηση.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Αmerican Psychiatry Association (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (fourth edition). USA: Washington, DC.
Borkowski, J.G.,Peck, V.A. & Damberg, P.R. (1986) Attention, Memory and Cognition. In: Matson, M & Mulick, J. (eds) Handbook of Mental Retardation. Pergamon Press.
Campione, J.C., Brown, A.L., Ferrara, R.A.(1982) Mental retardation and intelligence. In: Sternberg, R.J. (ed.) Handbook of Human Intelligence. Campridge University Press.
Dougherty, J., Moran, J.D.III. (1983) The relationship of Piagetian stages to mental retardation. Education and Training of the Mentally Retarded, 18, 260-265.
Henley, M.A. (1980) Developmental model for the education of the children evaluated mentally retarded. Paper presented at the Annual Presidential Lecture Series (1st, Westfield, MA), 31p.
Hoover, J.H., Wade, M.G. (1985) Motor learning theory and mentally retarded individuals: a historical review. Adapted Physical Quarterly, 2, 228-252.
Klein, N., Safford, P. (1977) Application of Piaget’s Theory to the study of thinking of the mentally retarded children: a review of research. The Journal of Special Education, 11, 201-216.
Κουτσούκη, Δ. (1997) Ειδική Φυσική Αγωγή. Θεωρία και Πρακτική. Αθήνα: εκδ. Δ. Κουτσούκη.
McCormick, P., Campbell, J.W., Pasnak, R, & Perry, P. (1990) Instruction on Piagetian concepts for children with mental retardation. Mental Retardation, 28, 359-366.
Mercier, M., Delville, J. (1994). Βίωμα του σώματος, της σεξουαλικότητας και του συναισθήματος στα νοητικά καθυστερημένα άτομα. Στο: Καϊλα, Μ, Πολεμικός, Ν., & Φιλίππου, Γ. (eds) Άτομα με ειδικές ανάγκες. Α΄, Β΄ τόμοι. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.
Νιτσόπουλος, Μ. (1992).Σεξουαλικότητα ατόμων με ειδικές ανάγκες. Επειδή η Διαφορά είναι δικαίωμα, 44-45, 73-77.
Pitetti,K.H., Campbell, K.D. (1991) Mentally retarded individuals - a population at risk? Medicine and Science in Sports and Exercise, 23, 586-593
Polloway, E.A. (1997) Developmental principles of the Luckasson et al. (1992) AAMR Definition of Mental Retardation: a retrospective. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, ΧΧ, 174-178.
Πολυχρονοπούλου, Σ. (1995). Παιδιά και έφηβοι με ειδικές ανάγκες και δυνατότητες. Αθήνα: εκδ. Σ. Πολυχρονοπούλου
Πολυχρονοπούλου, Σ. (1996). Νοητική υστέρηση. Σημειώσεις για το Μ.Π.Σ. Ειδικής Αγωγής του Π.Τ.Δ.Ε.- Πανεπιστήμιο Αθηνών.
Rimmer,J.H., Braddock, D. & Fujiura, G. (1994) Congruence of three indices for obesity in a population of adults with mental retardation. Adapted Physical Quarterly, 11, 396-403.
Rintala, P. (1998) Evaluation and intervention in mental retardation. ΧΧ, ΧΧ.
Wehmeyer, M.L., Kelchner, K. & Richards, K. (1996) Essential characteristics of self-determined behavior of individuals with mental retardation. American Journal on Mental Retardation, 100, 632-642.
Westling, D.L. (1986) Introduction to Mental Retardation. New Jersey: Prentice - Hall, Inc.
http://www.specialeducation.gr/
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου